人類遺落的閃耀寶礦——自閉人士待發掘的潛能

近期韓劇《非常律師禹英禑》一經播出,便在Netflix連佔七週熱播劇榜首。該劇講述了自閉律師禹英禑入職後,以非凡實力打破社會偏見,在職場與生活中學會愛與被愛的成長之路。儘管這部劇打破了人們對自閉人士「無法自立」、「無法融入社會」的既有印象。在現實生活中,自閉人士步入成年即面臨著無法自立與父母逐漸喪失看護能力的問題:被托養他人,抑或是自謀生計? 是次,《大通報》記者梁路、賴佳雯采訪廈門星星特殊教育發展促進中心總幹事林顯,旨在探索被大眾忽略的自閉人士的發展潛力和一個看待自閉人士能力的全新視角。

 簡介

 根據美國疾病管制與預防中心,自閉症譜系障礙是由大腦差異引起的發育障礙。其成因並不單一,可能涉及遺傳,環境以及生物等因素[1]。 自閉症譜系障礙群體常常做出一些較為特別的行為。同他人社交時,他們會避免與人保持眼神交流。行為上,他們的舉動具限制性以及重複性。情緒上,他們容易焦慮,受壓力或者過度緊張。以上是自閉症狀譜系障礙人士的常見特徵,並非全部該障礙人士都有上述所有的情況[2]

在過去幾年,自閉人士正在不斷增加。截至2022年,全球每100個孩子當中就有一個是自閉人士[3]。而在香港,根據香港自閉症聯盟在2019年提供的數據,自閉人士數量大約佔總香港人口的1.5%[4]。社會中有許多對自閉人士的別稱,最常聽到的一個就是「星星的孩子」。星星,在遙遠的天空中獨自閃耀,正如自閉人士一樣,常常給人難以理解和靠近的印象。

「我希望我比我的孩子活得更長久一點」

—這是星孩父母們最常出現的想法。當自己不在了,患病的孩子該如何走完這一生

擺在星孩父母面前有兩條道路:將孩子托養他人亦或是培養他們就業謀生。在多数人眼中,只有像「禹英禑」這樣的少數「高功能自閉症」人士才有機會在社會中立足,而大多數自閉症人士最終走向受照護這條路。但其實我們是否正在以「健全主義」的視角審視他們的能力,從而壓縮他們的發展空間,以致他們不能立足社會?

「健全主義」(Ableism)指的是針對所謂「殘疾人」的不公平對待或消極態度。健全主義者背後的邏輯是把「健全」與「能力者」劃上等號,他們認為「健全者」就是一種自然的初始狀態。當我們對「殘疾人士」勝任咖啡師一職爭相稱頌時,是否在某種程度上就體現了我們在潛意識裡預設了「殘疾人士」是無法做到「健全人士」可以做到的事情。我們生活在一個由「健全者」賦予意義的社會。健全與否並沒有導致「健全主義」的誕生,我們如何看待「健全」與「殘疾」才是真正的元兇。「自閉」是一種「症」,還是一種被構建出來的「症」?本文旨在討論健全主義角視構建的「自閉症」與「健全人士」的區隔,故全文以「星孩」指代自閉症人士。

築建在我們之間的壁壘,是表達的潛規則。能推倒這層壁壘的,則是單純的回歸。

長久以來,語言作為人類認知的媒介、知識的載體,在習得、運用的過程中搭建了複雜的符號體系。一句話所包含的意涵可以藏著深奧的抽象邏輯。長句闡釋、疊字語氣都可以作為附加信息順暢地在日常交流中加密、解碼。 當有人問「那間餐廳的菜好吃嗎?」,對方拐個彎委婉回答「那裏座位很舒適。」時,實是傳達著「不好吃」的弦外之音。

然而,星孩的表達方式並不在於口頭語言的暗示。他們無法理解話中話,無法體會語言奧義。他們有特殊的的理解和表達渠道。受訪者林顯介紹,星孩的說話往往簡單、直白,而他們的另一個特徵,就是用行動表達內心所想。當他們說出單純的語言、甚至直接行動時,常常讓「健全人」感到「不合規矩」的詫異。

當複雜的字句作為社會交流的流通貨幣,他們就失去了融入這套表達體系的資本。漸漸地,人們在社交場上看不到他們的存在,即使他們就在面前,也因無法交流而敬而遠之。至此,自閉群體像旅居地球的天外來者,難以理解大多數人能輕易明白的語言暗示,使他們在社交上無法融入人群,缺席在地球上其他大多數的生活中。

然而,運用語言,我們尚能打破這層壁障。耐心的、簡單的語言交流能在這兩個群體創造出雙向融合的渠道。當社會給予他們的有時的靜默、直白的行為多一點耐心,能看到他們非凡的情感察覺力與單純善良的心靈。而當社會為他們創造出更多空間,他們也將更好地發揮自身潛力,發展自己,回饋社會。

我們要從他們身上看到他們的優點,而不是抱著一種要改造產品的心態去看待他們。

林顯提出:星孩豐富的創造力、敏銳的察覺力、強大的記憶力,在他們獨立單純的小世界里,通過視覺、嗅覺、聽覺最大程度的被發揮。社會新聞常常將這樣的星孩描述為「高能人士」。實際上,這些能力人皆有之,但當大多數人的感官被層層疊疊的社會建構湮沒時,人類的自然本能在星孩身上被照亮了。

當我們使用「自閉症」,我們的目光首先放在了他們做不到什麼身上。若想要放下「健全主義」的思想,我們應該多聚焦於他們可以做到什麼,而不是不能做到什麼。只有當我們捨棄把「自閉症」和不具備能力劃上等號時,不以獵奇心態看待他們的能力時,才能真正地開啟社會與星孩的雙向融合之路。


《金融時報》專欄指出,企業騁請「神經多樣」(neurodiverse)的員工對公司有利。自閉症患者 Carl Nielsen 以往為了保住咖啡師的工作而苦苦掙扎,但他卻在四大會計師事務所之一的安永如魚得水,因為他可以輕易在大型試算表中看到微小的錯誤。詳請請參閱 Hiring more ‘neurodiverse’ workers can pay dividends(圖片來源:金融時報。© Mark Pinder)

星孩獨特的能力是人類世界被遺落的珍貴寶藏

「其實星孩是很珍貴的一個人類資源。好像一座礦,我覺得他們是一座礦。他們被當作社會的短處,我認為這是一種認識錯誤,」林顯說。

儘管社會各界都伸出手來,為「殘障人士」提供公益性崗位[5]作為「社會扶持」。但看見自閉症人士日復一日地疊毛巾、打包商品,林顯關注的是,他們高興嗎?這對他們的發展有長遠意義嗎?從大眾眼中看,這樣的公益崗位將原本無法自立的殘障人士拉上生存線以上,一定程度上緩解了成年自閉症人士的照護負擔。「從另一個角度看,這其實損耗了星孩可以貢獻社會的資源。」林顯反思道。那麼,有沒有另一條出路既能夠滿足星孩的生存需求,又能滿足其自身發展需求呢?

在這種反思下,林顯提出一種藝術創作工作室商業模型——星孩做他們擅長的藝術創造,其親屬及義工則負責其他外圍運營工作。「這樣小而美的工作室旨在長期為自閉症家庭創造來源,為星孩提供安全舒適的自我發揮空間。」這種經營模式作為一種新興的發展角度,是否能抵過快速變現的時代洪流?是否能刷新社會認識?是否在各地有推廣意義?這樣的經營模式尚在探索中,盡管現實的阻力巨大,林顯並不想輕易放棄。

「我們需要從不同的新角度去發現,然後去發聲。不要認為我們的聲音微小,微小的聲音也會被聽到,」林顯說,「星星之火,可以燎原。」      


[1] Centers for Disease Control and Prevention. “Autism Spectrum Disorder.” Centers for Disease Control and Prevention, 28 Mar. 2022, https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html.

[2] Centers for Disease Control and Prevention. “Autism Spectrum Disorder.” Centers for Disease Control and Prevention, 28 Mar. 2022, https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html.

[3] 世界衛生組織. “自閉症.” 世界衛生組織網站, 30 Mar. 2022, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders.

[4] “全球自閉症人口.” 香港自閉症聯盟, 23 Nov. 2019, http://www.autism.hk/2019/asd-pop.htm.

[5] 公益性崗位:國有、民營企業在政府支持下為殘疾人提供工作崗位,吸納殘疾人就業。

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